キンバリー・フォーサイス（タイラーの母）
理事長
ある晴れた土曜の午後、生後１ヵ月の息子が白血病だと医師から告げられました。あっという間の宣告でした。「赤ちゃんも白血病に罹るの？」愚かにもそんな質問を私は医師にしていました。小児ガン病棟に足を踏み入れるとすぐに、白血病だけでなく様々な種類のガンに赤ちゃんも冒されることを私は知りました。白血病（血液のガン）は子供の罹るガンとして知られるものですが、難しい名前の付いた思いもよらぬほどたくさんの種類のガンと様々な年齢の子供たちが闘っていす。その難しい名前のガンに罹ると、本人も親も医学部の学生が羨むほどの速さでその病の専門家になります。
タイラーの病気がわかった時、ガンの子供を持つ親など珍しい存在だと思いました。幸いにも一般的にはそう言えるでしょう。でも小児ガン病棟には、たくさんの子供とその親が、励まし合い、慰め合う姿がありました。
ガンを患う子供は皆特別な存在です。そして、とても勇敢で驚くほど立ち直る力を持っています。
それまで元気だった子供がガンだと診断されることは心を打ちのめされることです。入院していなければその子が楽しめる様々なことを考えると心が痛みます。運が良ければ病気を治してくれる様々な治療に勇敢に立ち向かう彼らの姿を見るのは大きな苦しみです。そして、治療法がないことがわかった時は、それはそれは悲しい思いをします。
日本の医療は確かに質が高いのですが、危険を最小限にとどめるために患者は治療期間のほとんどを病院で過ごすことになります。それは９ヵ月から１年と長いものです。（息子の場合は２年近くになりました）ガンの子供のほとんどは常に苦痛にさらされているわけではありません。治療の間中、彼らは何とか生活を楽しもうと本当にあらゆる努力をしています。でも、病院では時がゆっくりと過ぎていきます。気晴らし、ちょっと寄りかかれる肩や希望のひとかけらが支えなのです。健康な３歳の子供でも、新しいおもちゃや初めて行く場所に大喜びします。病棟や病室で毎日を過ごす子供、化学療法を受けてベッドから出られずにいる子供、単調な日々の中、ほんの少しの楽しみが喜びになります。
日本の病院で外国人の私はコミュニケーションを取るのに一生懸命でした。そんな私に、病院のスタッフや他の親御さんたちはたくさんの愛情と支援をくださいました。感謝の気持ちでいっぱいです。でも彼らだって大変なのです。看護士さんたちは忙しく、他のお母さんたちは私と同じように怯え、疲れていました。また、健康な子供を持つ親は、重い病気の子を持つ親が毎日何を考え、感じているか真に理解することはできないでしょう。それは当然のことです。ただ、私のような親の多くは、誰かに話を聞いて欲しいと強く思っているのです。子供たちは単調な生活に変化が欲しいと強く思っています。そして、皆が最新の研究に関する良い知らせを心から望んでいるのは確かです。
ガンの治療を受ける子供たちは私たちの助けを必要とし、当然それを得てもよいのです。それは彼らの親たちにもいえることです。タイラー基金は、このような子供たちに微笑みを、彼らの親に支援を、また医師の研究を資金援助することで彼らに希望を与え、日本の医療がより良いものとなるよう支援します。
ガンは私にたくさんのことを教えてくれました。その多くは、初めは常套句だと思っていたものの最終的には真実でした。基本は一日一日を大切に生きること。タイラー基金も一日一歩ずつ、シャイン・オン、輝いて前進し続けます。
マーク・フェリス（タイラーの父）
副理事長
私たちは何と恵まれているのだろうか。悲しく、どうすることもできない出来事からも何かしらすばらしい物が生まれ出ようとしている。それをとてもうれしく思う。タイラー基金は、幼い時期にガンに罹ってしまった人たちの生活を大きく変えることができるだろう。そして、私たちのイベントのスポンサー、オルガナイザー、支援者、有名人を含めた参加者も、他の人たちのために何かをすることで得るものがあると思う。熱意を持つ人たちが集まり、様々な活動を通して誰かを助けることができる。タイラーの短い生涯がもたらした恩恵だ。タイラー、このような機会を与えてくれてありがとう。シャイン・オン！ 輝き続けよう！
熊谷昌明
タイラー基金に寄せて
私は国立成育医療センター 血液科の熊谷昌明と申します。私は成育センターの前身である国立小児病院血液科に1986年に赴任して以来、1000人近くの小児がんのこどもたちの診療にあたって参りました。また、1993年からの2年間は米国の小児がん専門病院であるセントジュード小児病院において白血病の研究に従事する機会を与えられ、同時に小児がん治療の先進国である米国の臨床に接して参りました。
小児がん治療の進歩は目覚しく、40年前にはほとんど「不治の病」であったものが、現在では7割以上の患者さんに治癒がもたらされるに至っています。しかし、治療内容は厳しく、高度になっており、多くの場合、闘病中の患者さんとその家族への負担はより大きくなっています。その一方で、現在の医療をもってしても治癒が難しい疾患が存在します。残念なことに私たちは今でも2割以上の患者さんを失っているのです。私たちは、そのような難治疾患の克服に向けて研究を進めるとともに、患者さん、家族の負担を減らし、闘病の毎日がより明るいものとなるように努力しております。
タイラー基金は、私たちの愛した患者タイラー・フェリスを記念して設けられました。タイラーは2003年8月、生後1ヵ月足らずで乳児白血病を発症しました。タイラーの血液には、1mm3あたり150万個という測定機械の限界を超えるほどに高度の白血病細胞の増殖がみられました。ＩＣＵで人工呼吸、血液透析のもとに開始された治療が奏効し、白血病細胞は検査では確認できないまでに減少しました。その後、母親からの骨髄移植が行われ、私たちは治癒への期待を持ちました。しかし、骨髄移植から9ヵ月後に再発が確認され、2005年6月、タイラーの2年足らずという短い命の灯は消えました。タイラーと家族、そして私たち医療スタッフは皆で力を合わせて闘いましたが、残念ながらゴールにたどり着くことはできませんでした。私たちはひょっとすると後一歩のところまで到達していたのかもしれません。しかし、その一歩を得るためには、まだ多くの人たちの努力と研究が必要だと思われます。タイラー基金は、患者さんの命を救いたいと考え、努力している人たちに小さな援助を行いたいと考えています。
タイラー基金は、研究だけではなく、患者さんと家族を幸せにするために援助を行いたいと考えています。治療は、患者さんと家族のそれぞれに体の上でも気持ちの上でも大きな苦しみをもたらします。患者さんにとっては、毎日の投薬や検査の辛さ、家に帰れない寂しさであり、家族にとっては、こどもを失うかもしれない不安、こども一人を病院に残す苦しみ、逆に残された家族と別れて暮らす辛さなどです。このような苦しみを少しでも軽くし、病院での日々をより明るくするための援助が行えればとタイラー基金は考えています。
私が小児がんの患者さんを見ていていつも思うことをお話して結びとしたいと思います。小児がんの患者さんは「可哀想な」こどもではありません。彼らは落ち込んだり、怒ったりすることもありますが、皆、元気に生きているこどもたちです。私たちは病気を持たないこどもと同じように笑ったり、叱ったりしています。また、私たちは彼らに励まされて毎日の仕事に向かうことができています。
タイラーは驚くべきことにその人生の大部分の時間をニコニコ笑って過ごしていました。タイラーの笑顔は、私たちを勇気づけ、精一杯の仕事ができるように支えてくれました。
小児がんのこどもたちの幸せのためにタイラーが残してくれたこのタイラー基金を通じて、皆様のご支援を賜りますようお願い申し上げます。
国立成育医療センター 血液科 熊谷昌明
http://www.ncchd.go.jp