タイラー基金は、2年間に及ぶ白血病との闘いの末に亡くなったタイラー・フェリスにちなんで、タイラーの両親、マーク・フェリスとキム・フェリスによって設立されました。タイラーは日本の国立成育医療センターで優れた治療を受けましたが、この世を去りました。タイラーの両親は、彼を支えた闘病生活を通して、その子どもたちと、その子どもたちを支える人たちの為にできることがまだたくさんあると感じました。そこで、治療を受ける子どもたちとご家族の毎日をいくらかでも楽にするためにタイラー基金が設立されました。基金の活動のすべては、個人、あるいは企業からのご寄付によって成り立っています。
日本でがんの治療を受けている子どもたちは、概して長期間入院します。少なくとも9ヵ月、もっと長期にわたることもしばしばです。これは、患者を支える家族にとっても大変な負担となります。たいていの母親は、早朝から我が子が眠りにつく夜まで、毎日病院につめます。このことがたとえ(入院していない)他の子どもたちと過ごす時間を犠牲にすることになっても、必然的に病院が生活の場となります。もうひとつ問題なのは、子どもたちはがんの治療を受けながらもハッピーで遊ぶのが好きですし、健康な子どもたちがすることを自分たちもしたいと熱望していますから、このように長期にわたる入院は彼らにとって退屈であり、社会からの隔離でもあるのです。
このことを心にとめ、タイラーとその家族が実際に経験したことを生かしつつ、日本人の医療アドバイザー・チームのご指導をいただきながら、今後の新たな活動の3つの重点領域を確認しました。
- 小児がんの子どもたちとそのご家族を力づける活動
- カウンセリング
- 教育
- クラブ活動
- 小児がんの子どもたちのご兄弟、姉妹に対する支援 - 医療チームと治療の充実のための活動
- 追加の医療スタッフの提供
- 医療チームとの協働
- 研究開発への支援 - 社会での小児がんの活動を喚起するための活動
- 学会への参加
- ボランティア活動
- 企業との連携
タイラー基金は、これらの目的を達成し、子どもたちとご家族の毎日を少しでも楽に、そしてより輝く未来のためのプログラムを 実施中 です。現在進行中のプログラムは
- シャイン・オン!カウンセリング&サポートプログラム- タイラー基金で始まった、日本で初めての、そして唯一の、基金としても旗揚げ的プログラムです。
- シャイン・オン!小児がん医療チームサポートプログラム
- シャイン・オン!シッティング
- 専門看護師(CNS)奨学金プログラム
- 日本小児白血病リンパ腫研究グループサポートプログラム
- シャイン・オン!ハウス フェーズ1
これらの活動は小規模からのスタートが殆どで、タイラーが入院していた国立成育医療センターで始められる予定です。私たちタイラー基金としての長期的な目標は、これらのプログラムが他の病院にとってのモデルとなり、これらのプログラムがその他の病院でも始められることです。その他の病院でも、これらのプログラムを実施することで達成できる様々な可能性をご理解いただき、これらのプログラムを実施するため、私たちの支援が必要ということになれば、私たちは喜んでお手伝いいたします。
これらの、実施中のプログラムに加え、タイラー基金では様々なプログラムを計画中です。
- シャイン・オン!ビーズ・オブ・カレッジ- 茨城県立こども病院で、2009年9月より開始されました。
- シャイン・オン!セラピードッグプログラム
日本では非営利のチャリティー団体、資金集めをする団体の登録が増えていますが、非営利団体(NPO) という概念はまだ新しいものです。タイラー基金が非営利団体として日本のパイオニア的存在となることを願っています。がんと闘う子どもたちを支援するだけでなく、非営利団体が人々の生活をより素晴らしいものにできることを示せたらと考えています。


